やっと手に入れました。

これで、３か月に1回だけど、注射の医療費が少し安くなる。（MAX１万）

３割負担が２割負担になるのかな。
※この病気の治療のみ対象

数日、背中が痛い・・・

初めは寝違えたのかな？と思っていた。

ひとまずシップで誤魔化している。

昨日から、痛みが増してきた。

ロキソニンとビタミン剤で緩和。

今日は、足がつる・・・両足

昨日は外出して、多く歩いたり、車の運転をしたので
そのせいかもしれません。

多くといっても、たかだか４０００歩以下

冷えによる血行不良も起因かもしれない。

苓姜朮甘湯（リョウキョウジュツカントウ）が良いらしい。（漢方）
腰、足が冷えて夜尿・・・
★これ、医療用なので、普通には買えないみたいだ。（漢方専門店とかで可能）
これ、似た名前の漢方がある。

苓桂朮甘湯（リョウケイジュツカントウ）
めまい、耳鳴り・・・

芍薬甘草湯（シャクヤクカンゾウトウ）も痙攣やつる時に良いみたい。
痙攣、つる痛み・・・

今年も恒例の健康診断

いつもの人間ドックへ行ってきました。（12/14）
今回は、直近に大腸ポリープの切除をしていたため
胃のバリウム検査ができませんでした。

検査後、数日経過したので、結果がネットで見ることができます。

前年と比較できるので、傾向がわかります。
全体的に減っているようにも見える。（良い方に）
ただ、体重が増えている。
３Kgも増えている。

コレステロールやLDHとか、その辺りは、薬での治療をしているので
下がってきている。

リュープリン投与で、体重がというか、太るよって聞いてたし。

いずれにしても、SBMAの影響で、いろんな数値が異常値を示しているらしい。
肝臓の数値とか、コレステロールとか、血液検査で大抵の数値が高くなる傾向らしい。

体重計に乗るのが憂鬱になるね。

食べちゃうんですよね。
ストレスかな・・・女性ホルモン優位で、イライラする～とか
汗かくとか・・・
お腹が出てきました。
胸も膨らんできた気がする・・・

肌が、もちもち？
特に毛が薄くなってきた。（足、手、ひげ）胸毛はある

チョットした事で転ぶ・・・

昨日、家には一人・・・
コードに足を取られて、転んだ。

足の筋力が低下しているのが分かる。
リュープリンの接種で、一時的に筋力低下があると説明を受けました。
普通なら、コードに足を引っかけても反対の足で踏ん張れるが
それができない。

そのこけ方が、自分の椅子の背もたれに、胸から落ちた。
肋骨が痛い。
しかし、内出血が無く、いつもなら紫色になるところ。

数年前、転ぶことが多くなったので、足の筋力が衰えたのかな？って
ずーっと気にしていた。

数年前は、通勤していて、帰りに駅と自宅の途中で３回も転んだ。
スーツが破れた・・・

去年は、病院（ハートセンター）の更衣室内でも転んだ。
ズボンを履くときに足がもつれた。痛かった。
※外の看護師さんが、音で「大丈夫ですか～？」って。

やばいくらいに転ぶ頻度が多くなってきた。

足が上がっていない

ちょっとした段差で引っかけて転ぶ。

あぶない

先日、大学病院で、治療について説明を受けました。

メリット・デメリットを聞きました。※リュープリン投与

遺伝子検査の結果がでました。

結果はアブノーマル・・・

つまり、陽性という結果でした。
AR（アンドロゲン：男性ホルモン系）遺伝子塩基の配列が
正常者はCAG（塩基配列）が３６回以内
自分の場合、４９回反復していることです。

今後は、病院で治療方針の説明を受けてから、どうするかを決めて行こうと思います。

SBMA

原因がはっきりして、やるべきこともわかって来たので、内心ほっとしています。

３月２２日に検査結果が確認できます。

ほぼ確定している様なものだけど、病名確定して、難病申請して
治療を開始したい。

最近の状態としては・・・

足筋力の低下・・階段上るのつらい、手すり必須、荷物持っては無理
　　　　　　・・長距離歩けない・・・しゃがむと立つの大変。
　　　　　　・・段差があると、登れない。
腕の力の低下・・重たいものは持てません。持ち上げるの大変。
握力低下・・・・先日の検査時は１５ｋｇ程度（ペットボトルのキャップ開けれない）
　　　　　・・・（平均：５５歳～６０歳・男４４ｋｇ、女２７ｋｇ）
誤嚥・・・・・・多くなってきた（何も食べていなくても、痰や鼻水でもやる）
　　　　　・・・（舌がデコボコ）
声・・・・・・・ガラガラ声になりやすい。大きい声が出ない（小さい）

気が付いた、普段の症状でこの病気に関連するもの・・・
・筋肉のぴくつき（突然、ピクッ！！ピクッ！！ピクッ！！・・・痙攣する）
　（マウス操作中になると、えらいことに・・・つかんだファイル、どっかに・・・）
・胸が膨らむ・・・（女性化）・・・（睾丸萎縮）
・高脂血症・・・・（投薬中）・・・（狭心症になった）
・高血糖・・・・・（投薬中）・・・（狭心症になった：ステント２回入れた）
・肝機能低下・・・（健康診断毎回・・・要検査）
・CK値上昇・・・・（筋肉疲労時に上がる酵素の数値・・・４桁：普通の人は５０～２５０）
　　　　　　・・・普通の人は激しい運動した後は普通に上昇（筋肉痛あるとき）
・左手足のしびれ
・手の震え・・・・これ、２０代からあり・・・気になっていた。
・こむらがえり・・・直ぐ、ツル・・・寝ているときも
　　　　　　・・・・手とか、力入れて、何か動作したときにもツル。
　　　　　　・・・・瓶の蓋開け、つまんで袋を開けるときなど。。。

あと少し・・・はっきりする。

１２月２８日・・・今年もあと少し

名古屋大学附属病院へ行きました。
紹介状を持って、初診です。
今までの検査結果の情報と、問診、診察・・・

先生は、SBMAの疑いがあると
ＳＢＭＡとは | ＳＢＭＡの会(球脊髄性筋萎縮症 患者会) (sbma.jp)

確かに、今までは、ALSかもって思っていたが、同じ症状でも
検査結果のエビデンスからは、違う？
似た症状のSBMA・・・
今までの症状と一致する。

ある意味納得する。

先生は、次回、針筋電図と、遺伝子検査で判明すると言われた。
病名が確定できれば、治療も開始できます。

遺伝子異常・・・え？遺伝する？

息子には遺伝しないと教えていただいた。
男子のみ発症するが、遺伝は女子へのみ・・・（X・Y）

・血液検査
・MRI・CT
・針筋電図
・血液検査２
・・・
いくつもの検査を経て、原因を特定できていません。

先生からは、これ以上の検査は私どもの病院では、原因を特定できません・・・

よって、別の病院を紹介する。
大学病院で診てもらいましょう・・・

つづく・・・

２０２２年１２月９日