いつもの注射と問診

治験から半年以上たったが、変わりはない・・・

特に進行したこともない。

悪化していないことが、少しは良いことかな

転んだのは数回ある

え？ここで？

ショッピングモールの２階だったかな、歩いていて
こけた・・・

目の前のお店の若いお兄さんが助けてくれた・・・

大丈夫ですか？
何かにつまづきましたか？

いえ、足が悪くて、絡まってしまい・・・こけた

お気をつけて・・・

恥ずかしいと言うか、自分もびっくりした。

一人の時にコケることが多いね・・・あぶない

リュープリン
リュープロレリン酢酸塩

SBMA
球脊髄性筋萎縮症（指定難病１） – 難病情報センター

今回は１年に１回の検査の日

午前
・検尿
・血液検査
・身長／体重
午後
・肺活量
・リュープリン注射
・骨量検査
・問診（筋力検査等）

病院に５時間居たようだ・・・
待ち時間が半端ない・・・

これといって、大きな変化はなく
１年が過ぎたって感じ

次は３か月後のリュープリン注射

今日は定期注射の日

治験に参加していました。

３か月間、薬飲んでました。

８～１０月・・・結果がわかるのはまだ先のようです。

最高でも２年かかると聞きました。

今日は注射と問診のみでした。
血液検査も無く・・・

今のところ可もなく不可もなく・・・

ただ、寒くなってきたので、こわばりが心配です。

次は来年・・・２０２６年２月ですね。

１０回目です。

このころになるとわかってきた事・・・

リュープリン投与した後しばらく、ホットフラッシュがでる。

ホルモンバラスが変わるからかな。

CKの値は３桁内に落ちついている。（９００）

緩やかな進行になっているのかな。

力をいれすぎると、後で筋肉痛になるのは変わらない。

今、治験に参加している。
最後の週ですが治験薬を毎日３回分（朝、昼、夜）飲んでいます。
でもね、自分に回ってきた薬が本物なのかは知らない。
担当医も知らない。
６０数名の治験者にたいして半分は本物・のこり半分は偽物を飲まされる。
フラセボの検証をしているのだそうな。

この結果が良い方向に向かい、新たな治療薬として使用ができるようになると
いいですね。
※完治は無理だが、改善薬として確立されることを願っている。

来月で終了して、トータルな検査を実施して終了となる。

今日は、３回目の検診の日
１年に１回、病状の進行状況を確認する日

といっても、問診と身長、体重、肺活量、骨密度・・・握力等・・・いろいろ

それと、３か月毎に１回のリュープリン注射（２，５，８，１１）

あ、血液検査もね・・・９本採血するのだ

CKは下がって安定してきている（９００台）・・・MAX２４００だった

特別医療費受給者証の更新の時期なので、診断書を申請してきた。

血糖値が上がってきた・・・

それから、以前から聞いていた治験参加の参加の依頼が来た。

ひとまず、予備の問診では参加資格はあると・・・

今度６月にテスト（スクリーニング）をして決定する。

OKならそこから治験スタート・・・３か月間、毎月薬を飲んで、テスト・・・検査

不思議体験・・・

同じ日の検査で、同姓同名の人がいた・・・

〇〇さん！と呼ばれたら、他のひとも「はい」って

〇〇□□さん！とフルネームで・・・「はい」って・・・？え？

同姓同名！？

その時はあまり詮索はしなかったが、ちょっとびっくり・・・

話を聞いてみたかった・・・

会計時に、ちょっと離れた位置でそのかたが、電話をしていた
大きない声なので、聞こえたが
名前を復唱していて、・・・同じだぞって！・・・

2025/02/20

８回目投与です。

今日は、病院に行く前、自宅の駐車場で転んだ

詳細は・・・こちら

そんなん状況で、名大病院へ行き、いつものリュープリン注射

次回は５月、検査のある日です。

年末の健康診断（202312）で体重が３KGも増えていた。

そう、ホルモン注射の副作用というか・・・説明で聞いてました。

しかし、昨日、体重計に乗ったら！！！！

さらに、３KG増えてる！

あか～～～～ん！

確かに、年末から、年明け・・・・食べました。