今日は定期注射の日
治験に参加していました。
3か月間、薬飲んでました。
8~10月・・・結果がわかるのはまだ先のようです。
最高でも2年かかると聞きました。
今日は注射と問診のみでした。
血液検査も無く・・・
今のところ可もなく不可もなく・・・
ただ、寒くなってきたので、こわばりが心配です。
次は来年・・・2026年2月ですね。
今日は定期注射の日
治験に参加していました。
3か月間、薬飲んでました。
8~10月・・・結果がわかるのはまだ先のようです。
最高でも2年かかると聞きました。
今日は注射と問診のみでした。
血液検査も無く・・・
今のところ可もなく不可もなく・・・
ただ、寒くなってきたので、こわばりが心配です。
次は来年・・・2026年2月ですね。
10回目です。
このころになるとわかってきた事・・・
リュープリン投与した後しばらく、ホットフラッシュがでる。
ホルモンバラスが変わるからかな。
CKの値は3桁内に落ちついている。(900)
緩やかな進行になっているのかな。
力をいれすぎると、後で筋肉痛になるのは変わらない。
今、治験に参加している。
最後の週ですが治験薬を毎日3回分(朝、昼、夜)飲んでいます。
でもね、自分に回ってきた薬が本物なのかは知らない。
担当医も知らない。
60数名の治験者にたいして半分は本物・のこり半分は偽物を飲まされる。
フラセボの検証をしているのだそうな。
この結果が良い方向に向かい、新たな治療薬として使用ができるようになると
いいですね。
※完治は無理だが、改善薬として確立されることを願っている。
来月で終了して、トータルな検査を実施して終了となる。
今日は、3回目の検診の日
1年に1回、病状の進行状況を確認する日
といっても、問診と身長、体重、肺活量、骨密度・・・握力等・・・いろいろ
それと、3か月毎に1回のリュープリン注射(2,5,8,11)
あ、血液検査もね・・・9本採血するのだ
CKは下がって安定してきている(900台)・・・MAX2400だった
特別医療費受給者証の更新の時期なので、診断書を申請してきた。
血糖値が上がってきた・・・
それから、以前から聞いていた治験参加の参加の依頼が来た。
ひとまず、予備の問診では参加資格はあると・・・
今度6月にテスト(スクリーニング)をして決定する。
OKならそこから治験スタート・・・3か月間、毎月薬を飲んで、テスト・・・検査
不思議体験・・・
同じ日の検査で、同姓同名の人がいた・・・
〇〇さん!と呼ばれたら、他のひとも「はい」って
〇〇□□さん!とフルネームで・・・「はい」って・・・?え?
同姓同名!?
その時はあまり詮索はしなかったが、ちょっとびっくり・・・
話を聞いてみたかった・・・
会計時に、ちょっと離れた位置でそのかたが、電話をしていた
大きない声なので、聞こえたが
名前を復唱していて、・・・同じだぞって!・・・
治療を開始して2年目に入った。
5回目(1年後)なので、いろいろと検査をした。
1年目との比較、エビデンス
体力テストは、向上はしていませんが、緩やかに下降
問診、誤嚥は若干減ったかもしれないが、無いとは言い切れない。
骨密度、平均値内ではあるが、去年より減っている。
血液検査:(H:高値)のもの
血糖値が上昇(今までは薬で、6.4付近だったが、7.2まで上昇)
グルコース(血糖)は224
AST:74
ALT:129
CK:940
傾向として、この病気になると
上記の数値が悪くなる。
血糖値が上がるのは、筋肉が少なくなることで
血液中のブドウ糖を処理しきれなくなるため。
やっと手に入れました。
これで、3か月に1回だけど、注射の医療費が少し安くなる。(MAX1万)
3割負担が2割負担になるのかな。
※この病気の治療のみ対象
年末の健康診断(202312)で体重が3KGも増えていた。
そう、ホルモン注射の副作用というか・・・説明で聞いてました。
しかし、昨日、体重計に乗ったら!!!!
さらに、3KG増えてる!
あか~~~~ん!
確かに、年末から、年明け・・・・食べました。
チョットした事で転ぶ・・・
昨日、家には一人・・・
コードに足を取られて、転んだ。
足の筋力が低下しているのが分かる。
リュープリンの接種で、一時的に筋力低下があると説明を受けました。
普通なら、コードに足を引っかけても反対の足で踏ん張れるが
それができない。
そのこけ方が、自分の椅子の背もたれに、胸から落ちた。
肋骨が痛い。
しかし、内出血が無く、いつもなら紫色になるところ。
数年前、転ぶことが多くなったので、足の筋力が衰えたのかな?って
ずーっと気にしていた。
数年前は、通勤していて、帰りに駅と自宅の途中で3回も転んだ。
スーツが破れた・・・
去年は、病院(ハートセンター)の更衣室内でも転んだ。
ズボンを履くときに足がもつれた。痛かった。
※外の看護師さんが、音で「大丈夫ですか~?」って。
やばいくらいに転ぶ頻度が多くなってきた。
足が上がっていない
ちょっとした段差で引っかけて転ぶ。
あぶない
先日、大学病院で、治療について説明を受けました。
メリット・デメリットを聞きました。※リュープリン投与
遺伝子検査の結果がでました。
結果はアブノーマル・・・
つまり、陽性という結果でした。
AR(アンドロゲン:男性ホルモン系)遺伝子塩基の配列が
正常者はCAG(塩基配列)が36回以内
自分の場合、49回反復していることです。
今後は、病院で治療方針の説明を受けてから、どうするかを決めて行こうと思います。
原因がはっきりして、やるべきこともわかって来たので、内心ほっとしています。