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リュープリン11回目

今日は定期注射の日

治験に参加していました。

3か月間、薬飲んでました。

8~10月・・・結果がわかるのはまだ先のようです。

最高でも2年かかると聞きました。

今日は注射と問診のみでした。
血液検査も無く・・・

今のところ可もなく不可もなく・・・

ただ、寒くなってきたので、こわばりが心配です。

次は来年・・・2026年2月ですね。

リュープリン10回目

10回目です。

このころになるとわかってきた事・・・

リュープリン投与した後しばらく、ホットフラッシュがでる。

ホルモンバラスが変わるからかな。

CKの値は3桁内に落ちついている。(900)

緩やかな進行になっているのかな。

力をいれすぎると、後で筋肉痛になるのは変わらない。

今、治験に参加している。
最後の週ですが治験薬を毎日3回分(朝、昼、夜)飲んでいます。
でもね、自分に回ってきた薬が本物なのかは知らない。
担当医も知らない。
60数名の治験者にたいして半分は本物・のこり半分は偽物を飲まされる。
フラセボの検証をしているのだそうな。

この結果が良い方向に向かい、新たな治療薬として使用ができるようになると
いいですね。
※完治は無理だが、改善薬として確立されることを願っている。

来月で終了して、トータルな検査を実施して終了となる。

リュープリン9回目

今日は、3回目の検診の日
1年に1回、病状の進行状況を確認する日

といっても、問診と身長、体重、肺活量、骨密度・・・握力等・・・いろいろ

それと、3か月毎に1回のリュープリン注射(2,5,8,11)

あ、血液検査もね・・・9本採血するのだ

CKは下がって安定してきている(900台)・・・MAX2400だった

特別医療費受給者証の更新の時期なので、診断書を申請してきた。

血糖値が上がってきた・・・

それから、以前から聞いていた治験参加の参加の依頼が来た。

ひとまず、予備の問診では参加資格はあると・・・

今度6月にテスト(スクリーニング)をして決定する。

OKならそこから治験スタート・・・3か月間、毎月薬を飲んで、テスト・・・検査

不思議体験・・・

同じ日の検査で、同姓同名の人がいた・・・

〇〇さん!と呼ばれたら、他のひとも「はい」って

〇〇□□さん!とフルネームで・・・「はい」って・・・?え?

同姓同名!?

その時はあまり詮索はしなかったが、ちょっとびっくり・・・

話を聞いてみたかった・・・

会計時に、ちょっと離れた位置でそのかたが、電話をしていた
大きない声なので、聞こえたが
名前を復唱していて、・・・同じだぞって!・・・

リュープリン注射5回目

治療を開始して2年目に入った。

5回目(1年後)なので、いろいろと検査をした。
1年目との比較、エビデンス

体力テストは、向上はしていませんが、緩やかに下降

問診、誤嚥は若干減ったかもしれないが、無いとは言い切れない。

骨密度、平均値内ではあるが、去年より減っている。

血液検査:(H:高値)のもの
血糖値が上昇(今までは薬で、6.4付近だったが、7.2まで上昇)
グルコース(血糖)は224
AST:74
ALT:129
CK:940

傾向として、この病気になると
上記の数値が悪くなる。

血糖値が上がるのは、筋肉が少なくなることで
血液中のブドウ糖を処理しきれなくなるため。


太る・・・

年末の健康診断(202312)で体重が3KGも増えていた。

そう、ホルモン注射の副作用というか・・・説明で聞いてました。

しかし、昨日、体重計に乗ったら!!!!

さらに、3KG増えてる!

あか~~~~ん!

確かに、年末から、年明け・・・・食べました。

転ぶ

チョットした事で転ぶ・・・

昨日、家には一人・・・
コードに足を取られて、転んだ。

足の筋力が低下しているのが分かる。
リュープリンの接種で、一時的に筋力低下があると説明を受けました。
普通なら、コードに足を引っかけても反対の足で踏ん張れるが
それができない。

そのこけ方が、自分の椅子の背もたれに、胸から落ちた。
肋骨が痛い。
しかし、内出血が無く、いつもなら紫色になるところ。

数年前、転ぶことが多くなったので、足の筋力が衰えたのかな?って
ずーっと気にしていた。

数年前は、通勤していて、帰りに駅と自宅の途中で3回も転んだ。
スーツが破れた・・・

去年は、病院(ハートセンター)の更衣室内でも転んだ。
ズボンを履くときに足がもつれた。痛かった。
※外の看護師さんが、音で「大丈夫ですか~?」って。

やばいくらいに転ぶ頻度が多くなってきた。

足が上がっていない

ちょっとした段差で引っかけて転ぶ。

あぶない

AR49の男・・・

遺伝子検査の結果がでました。

結果はアブノーマル・・・

つまり、陽性という結果でした。
AR(アンドロゲン:男性ホルモン系)遺伝子塩基の配列が
正常者はCAG(塩基配列)が36回以内
自分の場合、49回反復していることです。

今後は、病院で治療方針の説明を受けてから、どうするかを決めて行こうと思います。

SBMA

原因がはっきりして、やるべきこともわかって来たので、内心ほっとしています。