SBMA
球脊髄性筋委縮症
球脊髄性筋萎縮症(指定難病1) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
2023年3月22日:名古屋大学病院にて、遺伝子検査の結果、SBMAと確定しました。
56歳(2023.3時点)
思い返すと・・・40代からおかしいと感じ始めた・・・
・ある日、全身筋肉痛になる。・・・痛くて動けなくなった。
近くの病院で、点滴を打って回復した。
足も、手も、いたたたた~て、動けません。(介助なしではトイレにもいけない)
・この頃より、誤嚥すること数回(年に)
・健康診断とかで血液検査すると、CK値が高いので、精密検査をしてくださいと
言われることが多くなった。
・足に限らず、良くつる・・・寝てるときにも・・・力一杯踏ん張った時とか握ったとか
・声が出しずらくなってる。声がかれる。聞き取られにくくなった。(聞き返される)
・左手がしびれてる感じがする。力が入らない。
・手が冷たくなった。(前は、良くあったかい手ですねっていわれてたのに)
・冷えると、手がかじかんだように動かなくなる。字が書けなくなる。
・・・・いろんな関連したことを書き留めて行こうと思う。治療についても・・・