SBMA

SBMA
球脊髄性筋委縮症
球脊髄性筋萎縮症(指定難病1) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

2023年3月22日:名古屋大学病院にて、遺伝子検査の結果、SBMAと確定しました。

56歳(2023.3時点)

思い返すと・・・40代からおかしいと感じ始めた・・・

・ある日、全身筋肉痛になる。・・・痛くて動けなくなった。
 近くの病院で、点滴を打って回復した。
 足も、手も、いたたたた~て、動けません。(介助なしではトイレにもいけない)

・この頃より、誤嚥すること数回(年に)

・健康診断とかで血液検査すると、CK値が高いので、精密検査をしてくださいと
 言われることが多くなった。

・足に限らず、良くつる・・・寝てるときにも・・・力一杯踏ん張った時とか握ったとか

・声が出しずらくなってる。声がかれる。聞き取られにくくなった。(聞き返される)

・左手がしびれてる感じがする。力が入らない。

・手が冷たくなった。(前は、良くあったかい手ですねっていわれてたのに)

・冷えると、手がかじかんだように動かなくなる。字が書けなくなる。

・・・・いろんな関連したことを書き留めて行こうと思う。治療についても・・・