「SBMA」カテゴリーアーカイブ

太る・・・

年末の健康診断(202312)で体重が3KGも増えていた。

そう、ホルモン注射の副作用というか・・・説明で聞いてました。

しかし、昨日、体重計に乗ったら!!!!

さらに、3KG増えてる!

あか~~~~ん!

確かに、年末から、年明け・・・・食べました。

痛みが増えてきた・・・

数日、背中が痛い・・・

初めは寝違えたのかな?と思っていた。

ひとまずシップで誤魔化している。

昨日から、痛みが増してきた。

ロキソニンとビタミン剤で緩和。

今日は、足がつる・・・両足

昨日は外出して、多く歩いたり、車の運転をしたので
そのせいかもしれません。

多くといっても、たかだか4000歩以下

冷えによる血行不良も起因かもしれない。

苓姜朮甘湯(リョウキョウジュツカントウ)が良いらしい。(漢方)
腰、足が冷えて夜尿・・・
★これ、医療用なので、普通には買えないみたいだ。(漢方専門店とかで可能)
これ、似た名前の漢方がある。

苓桂朮甘湯(リョウケイジュツカントウ)
めまい、耳鳴り・・・

芍薬甘草湯(シャクヤクカンゾウトウ)も痙攣やつる時に良いみたい。
痙攣、つる痛み・・・

人間ドック2023

今年も恒例の健康診断

いつもの人間ドックへ行ってきました。(12/14)
今回は、直近に大腸ポリープの切除をしていたため
胃のバリウム検査ができませんでした。

検査後、数日経過したので、結果がネットで見ることができます。

前年と比較できるので、傾向がわかります。
全体的に減っているようにも見える。(良い方に)
ただ、体重が増えている。
3Kgも増えている。

コレステロールやLDHとか、その辺りは、薬での治療をしているので
下がってきている。

リュープリン投与で、体重がというか、太るよって聞いてたし。

いずれにしても、SBMAの影響で、いろんな数値が異常値を示しているらしい。
肝臓の数値とか、コレステロールとか、血液検査で大抵の数値が高くなる傾向らしい。

体重計に乗るのが憂鬱になるね。

食べちゃうんですよね。
ストレスかな・・・女性ホルモン優位で、イライラする~とか
汗かくとか・・・
お腹が出てきました。
胸も膨らんできた気がする・・・

肌が、もちもち?
特に毛が薄くなってきた。(足、手、ひげ)胸毛はある

転ぶ

チョットした事で転ぶ・・・

昨日、家には一人・・・
コードに足を取られて、転んだ。

足の筋力が低下しているのが分かる。
リュープリンの接種で、一時的に筋力低下があると説明を受けました。
普通なら、コードに足を引っかけても反対の足で踏ん張れるが
それができない。

そのこけ方が、自分の椅子の背もたれに、胸から落ちた。
肋骨が痛い。
しかし、内出血が無く、いつもなら紫色になるところ。

数年前、転ぶことが多くなったので、足の筋力が衰えたのかな?って
ずーっと気にしていた。

数年前は、通勤していて、帰りに駅と自宅の途中で3回も転んだ。
スーツが破れた・・・

去年は、病院(ハートセンター)の更衣室内でも転んだ。
ズボンを履くときに足がもつれた。痛かった。
※外の看護師さんが、音で「大丈夫ですか~?」って。

やばいくらいに転ぶ頻度が多くなってきた。

足が上がっていない

ちょっとした段差で引っかけて転ぶ。

あぶない

AR49の男・・・

遺伝子検査の結果がでました。

結果はアブノーマル・・・

つまり、陽性という結果でした。
AR(アンドロゲン:男性ホルモン系)遺伝子塩基の配列が
正常者はCAG(塩基配列)が36回以内
自分の場合、49回反復していることです。

今後は、病院で治療方針の説明を受けてから、どうするかを決めて行こうと思います。

SBMA

原因がはっきりして、やるべきこともわかって来たので、内心ほっとしています。

あと少し

3月22日に検査結果が確認できます。

ほぼ確定している様なものだけど、病名確定して、難病申請して
治療を開始したい。

最近の状態としては・・・

足筋力の低下・・階段上るのつらい、手すり必須、荷物持っては無理
      ・・長距離歩けない・・・しゃがむと立つの大変。
      ・・段差があると、登れない。
腕の力の低下・・重たいものは持てません。持ち上げるの大変。
握力低下・・・・先日の検査時は15kg程度(ペットボトルのキャップ開けれない)
     ・・・(平均:55歳~60歳・男44kg、女27kg)
誤嚥・・・・・・多くなってきた(何も食べていなくても、痰や鼻水でもやる)
     ・・・(舌がデコボコ)
声・・・・・・・ガラガラ声になりやすい。大きい声が出ない(小さい)

気が付いた、普段の症状でこの病気に関連するもの・・・
・筋肉のぴくつき(突然、ピクッ!!ピクッ!!ピクッ!!・・・痙攣する)
 (マウス操作中になると、えらいことに・・・つかんだファイル、どっかに・・・)
・胸が膨らむ・・・(女性化)・・・(睾丸萎縮)
・高脂血症・・・・(投薬中)・・・(狭心症になった)
・高血糖・・・・・(投薬中)・・・(狭心症になった:ステント2回入れた)
・肝機能低下・・・(健康診断毎回・・・要検査)
・CK値上昇・・・・(筋肉疲労時に上がる酵素の数値・・・4桁:普通の人は50~250)
      ・・・普通の人は激しい運動した後は普通に上昇(筋肉痛あるとき)
・左手足のしびれ
・手の震え・・・・これ、20代からあり・・・気になっていた。
・こむらがえり・・・直ぐ、ツル・・・寝ているときも
      ・・・・手とか、力入れて、何か動作したときにもツル。
      ・・・・瓶の蓋開け、つまんで袋を開けるときなど。。。

あと少し・・・はっきりする。

少し進展・・・

12月28日・・・今年もあと少し

名古屋大学附属病院へ行きました。
紹介状を持って、初診です。
今までの検査結果の情報と、問診、診察・・・

先生は、SBMAの疑いがあると
SBMAとは | SBMAの会(球脊髄性筋萎縮症 患者会) (sbma.jp)

確かに、今までは、ALSかもって思っていたが、同じ症状でも
検査結果のエビデンスからは、違う?
似た症状のSBMA・・・
今までの症状と一致する。

ある意味納得する。

先生は、次回、針筋電図と、遺伝子検査で判明すると言われた。
病名が確定できれば、治療も開始できます。

遺伝子異常・・・え?遺伝する?

息子には遺伝しないと教えていただいた。
男子のみ発症するが、遺伝は女子へのみ・・・(X・Y)

原因特定できず・・・

・血液検査
・MRI・CT
・針筋電図
・血液検査2
・・・
いくつもの検査を経て、原因を特定できていません。

先生からは、これ以上の検査は私どもの病院では、原因を特定できません・・・

よって、別の病院を紹介する。
大学病院で診てもらいましょう・・・

つづく・・・

2022年12月9日

最近の体調・・・

かなり前から、左手先がしびれる・・・
また、握力も無くなってきた。
腕も力が入らない。
何が原因なのか?

それに、最近は、くらくらする。
貧血?

血圧も平均的になってきたし・・・

血糖値も下がってきた。

明日、検査結果がわかる・・・

2022/10/22追加
精密検査